Коля мріяв стрибнути з парашутом, побувати у Парижі. Нині - і назавжди - він прикутий до ліжка

Журналіст CBN побував у гостях в кропивничанки Надії Єфремової. Обидва її сини - семирічний Михайло і шістнадцятирічний Микола - хворі на м’язову дистрофію Дюшена. Без допомоги благодійників їм було би зовсім тяжко.

Бачити, як твої діти поволі згасають. Рахувати роки, місяці, дні - скільки приблизно ще лишилося. Доглядати за синами і черпати силу з їхньої любові. Надія Єфремова так живе з 2008-го, коли у старшого, Колі, почали проявлятися перші ознаки страшної хвороби.

- Миколка народився, як звичайна дитина, - розповідає жінка. - Все йшло добре. Десь у три з половиною роки почали помічати і вихователі в дитсадку, і я, що дитина невпевнено бігає. Біжить - упав на рівному місці. Якщо поруч іде - завжди тримається за руку. Думали, може, плоскостопість, ще щось. А тоді вже і моя знайома почала в енциклопедіях шукати, побачила якусь незрозумілу хворобу, порекомендувала до невролога звернутися. Там його роздягли і попросили пройтися. Ніжки до ікор такі були, знаєте, наче у футбол грає і натренував ці м’язи. Лікарка дістала фоліант і показала фото ніжок хворої дитини. І каже: «Дуже схоже. Я так надіюся, що це не ця хвороба, але треба обстежитися в обласній лікарні».

[caption id="" align="aligncenter" width="640"] Коля[/caption]

Лікарка, на жаль, не помилилася. З обласної лікарні Надію Єфремову з сином направили до столиці. У Києві поставили чіткий діагноз - м’язова дистрофія Дюшена. Це генетичне захворювання, яким хворіють лише чоловіки, жінки можуть бути тільки носіями гена. Ефективного лікування не існує. Всі випадки схожі один на одного: поступово атрофуються м’язи - аж до повної втрати здатності пересуватися, 21-25 років - смерть.

- Зламав ногу в дванадцять років. Дуже довго заживало, був прикутий до ліжка на три місяці, - продовжує Надія. - Треба було зафіксувати кістку непорушно, гіпс не допоміг би. Це теж вплинуло - м’язи і так атрофуються, а якщо їх ще й не напружувати... Я дуже вдячна лікарям дитячої обласної лікарні, він піднявся на ноги, все добре зрослося. Проте через півроку зламав руку - невдало впав. Знову виявився прикутим до ліжка, бо так само треба було фіксувати верхню частину руки. Це прискорило прогресування хвороби. Звісно, час рано чи пізно все одно прийшов би... Але рік-два нормального життя в нього ці переломи таки забрали.

У 2013-му в Надії народився Міша.

- Я так молилася і надіялася... - жінка на мить змовкає. - Сама почала бити тривогу раніше, теж поїхали у Київ. Зараз роблять аналізи крові, то ми через одну громадську організацію відправили ці аналізи у Німеччину. По крові діагноз визначили. Такий же, як і в старшого братика.

Таким діткам допомагає гормональна терапія. У нашій країні це лише преднізолон, а за кордоном - дефлазокорт, у нас він не зареєстрований як медичний препарат. Дефлазокорт можна знайти лише через знайомих і так далі. Преднізолон - недорогий, але багато побічних ефектів. Михайло почав його приймати десь з чотирьох з половиною років. Перший рік прийому - це просто небо і земля, як він став себе почувати. До цього ходили в садочок - він не міг іти, плакав, зупинявся, сідав на дорозі, дуже втомлювався. Ні гратися не хотів, нічого, дуже важко йому було. Буквально місяць поприймав - я побачила іншу дитину. Він поперед мене у садочок біг, з підскоком. Третій рік він приймає, воно і допомагає, і руйнує організм. Міша, якщо піде в другий клас з вересня, - а там другий поверх. Як то воно буде...

[caption id="" align="aligncenter" width="640"] Міша[/caption]

Ще рік тому Коля міг самостійно дійти з кімнати на кухню чи в туалет. Одного разу навіть подав у вікно мамі ключі, які та забула вдома. Тепер основне його положення - напівсидячи у ліжку:

- Чоловік зробив підставочку таку дерев’яну, тому що м’язи спини також слабкі. Це теж не дуже зручно. Якщо, наприклад, вдома нікого більше немає, а він прилягти хоче - то не може цього сам зробити. Зараз збираю документи, щоб оформити ліжко електричне: натиснув кнопку - піднявся, опустився. Обіцяють наче, що забезпечать. Почекати, правда, треба десь з півроку.

- Вам складно, напевно? - запитую і тут же хочу вмазати сам себе по губах. Яке тут може бути «напевно», і навіщо взагалі про таке питати...

- Складно? - Надія несподівано всміхається. - Та ні, вони такі молодці! Вони мене дуже люблять. Я щаслива, що маю таких дітей. Миколі найважче. У нього немає істерик якихось, він усе сприймає як справжній чоловік. Буває, засумує. А взагалі - тримається ще й мене підтримує. Коля дуже хоче бути задіяним і корисним суспільству. Думали про програмування. Спробував він онлайн-курси - не потягнув. Знаєте, як він каже? «Я був би хорошим будівельником». Не кожному ж дано головою працювати. А м’язів у нього немає...

...Я вимикаю диктофон і дякую за розмову. Вже у дверях Надія каже:

- Знаєте, Коля встиг кілька разів побувати на морі. Зараз мови про те, щоб кудись поїхати, немає. Він сам це розуміє. І знає, що жити йому лишилося кілька років, - зараз же всю інформацію в Інтернеті можна знайти. А так хотів стрибнути з парашутом і побувати у Парижі...

Фото Ігоря Філіпенка, CBN

Надії Єфремовій та її синам, як і ще десяткам людей, допомагає благодійний фонд «Дивожиття». На початку липня купили ліки, пульсоксиметр та вітаміни. Але фонд не може робити добрі справи для своїх підопічних без ваших пожертв.