Юлія Чабанюк («100% життя. Кропивницький»): «На кожному ВІЛ-позитивному епідемія може зупинитися»

1984
кількість переглядів
Юлія Чабанюк
Юлія Чабанюк. Фото Ігоря Філіпенка, CBN

Щороку в третю неділю травня світ згадує людей, померлих від СНІДу. Звісно, про проблему треба писати не лише з прив’язкою до цієї дати – хворобі плювати на червоні дні календаря. Але вже так сталося, що з головою правління благодійної організації «100% життя. Кропивницький» Юлією Чабанюк ми поспілкувалися напередодні.


Ви є у телеграмі? Підпишіться на наш канал (ми його вважаємо окремим ЗМІ, бо часто повідомляємо про те, про що на сайті не пишемо), щоб не пропустити нічого важливого або цікавого. Посилання для підписки (також можна відправити одному чи кільком друзям): https://t.me/+UMFMYCwpDGknDZo1

БО «100% життя. Кропивницький»:

  • м. Кропивницький, вул. Преображенська 2(будинок побуту), 6 поверх, каб. 14.
  • e-mail: kovlgv@ukr.net;
  • тел.: +38-(0522)-24-69-04.

– Як ви прийшли в організацію?

– Я потрапила в організацію влітку 2006 року. На той час працювала медсестрою в онкогематологічному відділенні дитячої обласної лікарні. Я мала великий досвід проведення медичних маніпуляцій маленьким дітям, а в центрі СНІДу тоді потребували медичну сестру, як працювала б з дітками. Лікар-педіатр періодично запрошував мене робити маніпуляції дітям. Так я познайомилася з соціальними працівниками мережі ЛЖВ (абревіатура від «Люди, які живуть з ВІЛ». – Авт.), нині ми називаємось «100% життя. Кропивницький».

Мені стало цікаво зайнятися соціальною роботою. Прийшла на співбесіду до тодішнього голови правління, вона мене вислухала. Півроку я чекала вільної вакансії, працювала як волонтерка. Приходила на групи самодопомоги, де збиралися ВІЛ-позитивні люди, ділилися своїми емоціями, переживаннями, бо на той час було дуже складно отримати і лікування, яке було взагалі відсутнє у Кіровоградській області, і діагностику. ВІЛ-позитивні їздили в Київ, щоб пройти діагностику й отримати життєво необхідні ліки. Доїхати у столицю, вистояти чергу, бо в Київ з’їжджалися з усієї України… Скажу прямо: іноді треба було дочекатися, щоб хтось помер, аби звільнився курс лікування.

Через півроку волонтерства я почала працювати соціальним працівником – і з дорослими, і з дітьми. Моїм завданням були психо-емоційна підтримка, проведення груп соціальної допомоги. Через якийсь час стала старшим соціальним працівником, координатором, заступником голови правління, нині – голова правління, з 2017 року.

– Чим займається ваша організація?

– У нас проста місія – допомога людям, яких торкнулися соціально значущі захворювання. Вони отримують від нас належну соціально-психологічну й медичну допомогу. Це не тільки ВІЛ/СНІД, це й туберкульоз. Кіровоградська область – на перших місцях в Україні з поширення сухот.

– Часто доводиться стикатися з фактами дискримінації ВІЛ-позитивних чи хворих на туберкульоз?

– Останнім часом це питання вже не таке актуальне, як було колись. Є певні бар’єри, є певні проблеми, але завдяки поширенню через ЗМІ інформації хвиля дискримінації пішла на спад. Може, це пов’язано і з якимись іншими факторами – економічними, політичними тощо. Крім того, у нас уже другий рік епідемія в епідемії – в епідемії ВІЛ-СНІДу й туберкульозу з’явилася епідемія коронавірусу, яка впливає на всю медицину загалом і сприйняття тієї чи іншої хвороби.

– Як Covid-19 вплинув на вашу роботу?

– Це нас, звичайно, підкосило. Ми не були готовими до цього. Втім, ніхто не був готовий зачинитися вдома, коли в Кропивницькому навіть не їздив громадський транспорт. Наші працівники пішки ходили на «Нову пошту» й передавали ліки людям, які живуть у районах і потребують щоденного прийому препаратів. Наші соцпрацівники мужньо витримали всі обмеження через локдаун, жодному нашому клієнту не було відмовлено у послузі. Очні консультування, звісно, перейшли в онлайн. Але в будь-якому випадку люди отримували допомогу.

Юлія Чабанюк. Фото Ігоря Філіпенка, CBN

– Якщо все-таки хтось стикається з фактом дискримінації, що має робити?

– Треба звертатися до нашої організації, де нададуть психологічну і юридичну підтримку. Якщо людина готова відстоювати свої права, наші юристи зроблять усе можливе.

– Є позитивні історії про поновлення прав?

– Знаєте, звернень досить багато. Але коли люди розуміють, що, щоб відновити свої права, треба робити певні кроки, які призведуть до подальшого розкриття статусу… Доводимо, скажімо, діло до суду – про позитивний ВІЛ-статус знатимуть і адвокати, і судді. Тобто часто люди думають: «Ой, мабуть, я погарячкував. Я ще не готовий до такого».

– Самі вмикають задню?

– Так. Були моменти, коли навіть у медичних закладах ставалося розкриття ВІЛ-статусу наших пацієнтів, і дискримінація була з боку медичних працівників. Наші юристи відвідували цей медичний заклад, спілкувалися з медпрацівниками, ті вибачалися. На цьому історія завершувалася, людина вже отримувала належну медичну допомогу.

– Скільки людей обслуговує «100% життя. Кропивницький»?

– Щороку медико-соціальну допомогу отримують близько тисячі жителів Кіровоградщини. По кілька тисяч щороку проходять тестування на ВІЛ-інфекцію, враховуючи районні лікарні, де ми працюємо з проектами по виявленню.

– Де берете гроші?

– Основне джерело фінансування, до 90 відсотків, – міжнародні донори. Відсотків сім-вісім – державні кошти. Держава ось уже три роки поспіль бере на себе зобов’язання закуповувати послуги в неурядових організацій, але це, скажемо так, поки лише початок. Пора б, до речі, державі включитися на повну. Крім того, ми щороку отримуємо кошти від міської влади Кропивницького.

– Не складно психологічно пропускати через себе стільки історій? Не всі ж з них позитивні.

– Мабуть, я вже загартувалася. Ми всі і я зокрема пережили вже стільки… Тим паче, я потрапила в такий пекельний період, коли не було ні лікування, ні діагностики, і коли люди реально вмирали. Вчора з кимось говорила, а сьогодні взнаю, що він помер… Найскладніше було сприймати смерті не тих людей, які свідомо шкодили своєму здоров’ю, наприклад наркозалежні, а тих, хто заразився випадково, не вживаючи наркотики. І вони вмирали, бо не було вчасно діагностовано ВІЛ-інфекцію, не було вчасної допомоги.

Зараз усе набагато простіше. Головне – і я завжди кажу це нашим соціальним працівникам, – навчити пацієнтів, що на кожному ВІЛ-позитивному епідемія може зупинитися. Вчасна діагностика, вчасно розпочате лікування – і людина безпечна, вона не передає ВІЛ-інфекцію. Якщо кожен ВІЛ-інфікований розумітиме ці прості слова, ми дуже швидко подолаємо цю епідемію. Поки не всі розуміють, на жаль. Ми вже двадцять років боремося з нею.

– І який рахунок у боротьбі? Хто виграє: ВІЛ чи ви?

– Складно сказати. Напевно, все-таки ми, адже вмирати людей стало менше. Є препарати, які дають можливість жити повноцінним життям і померти в глибокій старості в оточенні правнуків.

Приєднуйтеся до нас у Facebook, читайте в Telegram і Twitter.