«Він може з’явитися будь-коли і у будь-кого». Як живуть люди з розсіяним склерозом

0
5586
кількість переглядів

27 травня у світі відзначають Міжнародний день розсіяного склерозу.

Від цієї хвороби не захиститися масками й соціальною дистанцією. Їй плювати на те, як часто ви миєте руки і що їсте. Вона виникає нізвідки – і нікуди не йде аж до смерті.

Що таке розсіяний склероз (РС), і чи можна з ним жити? Лікарка Наталія Дейнека переконана, що РС – не вирок.

Наталія Дейнека. Фото Ігоря Філіпенка, CBN

– Багато хто думає, що, якщо у терміні є слово «склероз», то це щось пов’язане з пам’яттю. Ні. Порушення пам’яті теж бувають, але це не головна патологія. На нього хворіють не лише люди похилого віку, а й молоді, починаючи з п’ятнадцяти років, навіть є семирічні діти, і закінчуючи шістдесятирічними. Це набагато більша проблема, ніж ми думаємо.

– Наскільки мені відомо, розсіяний склероз – це коли імунні клітини атакують здорові клітини.

– Так. Але не просто здорові клітини, а клітини мозку. Мозок – це комп’ютер. А нервове волокно – як дріт в ізоляції. По цій оболонці передаються імпульси. Коли ж у людини розсіяний склероз, цієї оболонки не стає. Імпульси, відповідно, не передаються. Коли ж не проходить імпульс, не діє яка-небудь функція. От ви зараз п’єте каву і відчуваєте, що вона гаряча, її смак. Коли не буде імпульсу, ви можете перестати відчувати смак чи температуру цієї кави. І це стосується не лише смакових чи інших рецепторів, порушень дуже багато.

Зараз я вам на комп’ютері покажу. Ось бачите ці білі бляшки? Я пояснювала на прикладі одного нервового волокна, але, коли їх багато, є такі плями, яких у нормі не повинно бути. Також вони з’являються і в спинному мозку. На початковій стадії їх менше, проте кількість з часом зростає. Чим більше їх – тим більше патологій у людини.

Такі люди реагують на погоду. В одного з моїх пацієнтів на погоду повністю відмовляє нога. Хворі на розсіяний склероз часто не можуть рівно ходити, у них порушується координація рухів. Узимку їм дуже важко, бо занадто сильно відчувають холод. Важко влітку – бо не можуть виносити спеку, їм категорично не можна перебувати на сонці. Порушуються функції сечовипускання, зору, мови. І це дуже часто – молоді люди, які хочуть реалізуватися в житті, досягти чогось. Проте…

РС
МРТ головного мозку пацієнта з розсіяним склерозом. Фото: American Journal of Neuroradiology

– Чому виникає ця хвороба?

– Причин і досі ніхто не знає.

– Це поширене захворювання?

– Так. Це серйозна проблема, але, як би банально не прозвучало, треба вчитися з нею жити.

– Розсіяний склероз можна вилікувати?

– Лікуються загострення. Є такий термін – хворобомодифікуюча терапія. Це введення препаратів, щоб зменшити імунні відповіді, щоб менше утворювалося тих плям у мозку, які я показувала. Це направлення нині активно розвивається. Чим раніше і правильніше почати цю терапію, тим більше шансів у пацієнта на повноцінне життя.

– Скільки взагалі живуть з цією хворобою?

– Залежно від того, який перебіг. Але все одно не можна однозначно відповісти на це запитання. У нас є пацієнти, які вже двадцять, тридцять років живуть з розсіяним склерозом, мають дітей і онуків. Хвороба закінчується летально, коли через неї розвиваються різні ускладнення.

– У спадок вона передається?

– Ні. У нас є молоді люди, які хочуть мати сім’ю. Будь ласка. Ми розповідаємо, що і як буде, а вони вже приймають рішення.

– Коли варто занепокоїтись? При яких симптомах?

– Коли виникають симптоми, що тривають більше чотирьох-п’яти днів. Це може бути оніміння якоїсь частини тіла – руки, обличчя, ноги, пальця тощо. Може з’явитися головокружіння, часті позиви в туалет. Однак, припустимо, головокружіння – симптом не лише розсіяного склерозу. Якщо у вас немає захворювань, які могли б його викликати, потрібно звернутися до лікаря.

Особливих дієт якихось немає. Але є певні правила. Сонце – твій ворог. Гаряча ванна, лазня, сауна – однозначно не можна. Берегтися від усіх вірусних захворювань, тим більше, якщо людина знаходиться на хворобомодифікучій терапії. Були в цьому році випадки, коли хворі на розсіяний склероз підхоплювали коронавірус. На щастя, обійшлося без смертей.

– Лікувати розсіяний склероз дорого?

– Є державні програми, які забезпечують мінімальним набором препаратів. Не в тому обсязі, як хотілось би, і не так вчасно. Але є. На жаль, до національного переліку не входять препарати другої лінії, які значно дорожчі.

– Доводиться стикатися з випадками дискримінації хворих на розсіяний склероз?

– З дискримінацією ні, питання в іншому: люди не знають, що це таке. Розсіяний склероз може призвести до повної інвалідізації, до залежності від рідних і близьких, до порушень ходи і функцій самообслуговування. Тобто люди не зможуть самі виконувати свої повсякденні справи, навіть складно почистити зуби чи одягтися і зав’язати шнурки, бо страждає дрібна моторика.

Хворі на розсіяний склероз дуже потребують підтримки рідних.

– Як можна вберегтися від хвороби?

– Не знаю. І ніхто не знає. Вона у будь-який момент може з’явитися у будь-кого. У цьому й полягає весь жах. Звісно, здоровий спосіб життя, менше шкідливих продуктів… Але конкретних рекомендацій немає.

Кропивничанин Тарас хворіє на розсіяний склероз сім років. Він не хоче фотографуватися, однак погоджується відповісти на кілька запитань.

– Спочатку не звертав уваги. Жив собі, як жилося. Але в один «прекрасний» момент дуже сильно вдарило по ногах і очах. Тоді я і став пацієнтом Наталії Анатоліївни. Спочатку оніміла нога. Потім – слабкість, я різко схуднув, почав плутати кольори. Я працював на СТО, тому це мені дуже заважало: щонайменше треба розрізняти кольори дротів в електропроводці.

– Пам’ятаєте свої відчуття, коли взнали діагноз?

– Пам’ятаю. Забирав результати МРТ і зустрів знайомого. «Ну що?» – спитав він. «РС». «Ти знаєш, що це не лікується?» «Тепер знаю…» Я сприйняв це, як би правильніше сказати, адекватно, не падав духом. Але життя все одно змінилося – тепер я сам. Жив з жінкою у цивільному шлюбі, а тепер – сам. Уже почали з’являтися обмеження в русі – може, злякалася діагнозу. Пощастило з роботою – новий колектив прийняв мене таким, як я є, колеги розуміють і підтримують. Теж на СТО працюю, але на старому місці перестав фізично витримувати великий наплив клієнтів. Зараз спокійніше все.

У розсіяному склерозі можна знайти і позитивні моменти. Він відсіяв непотрібних людей.

Рідні – ну, крім колишньої жінки, – також підтримують. Особливо цінним це було на початку, щоб усякі дурні думки в голову не лізли.

– А лізли?

– Так. Був побічний ефект від одного препарату, плюс я сам себе накручував. Коли лежиш після прийому ліків і не можеш ворухнутися…

Зараз складно пересуватися. Є денний ліміт – два-три кілометри. Більше – ноги згинаються в колінах, треба робити привали. Ходиш, ходиш, ходиш – раз, і треба вже посидіти трохи. І ноги при цьому ніби й не болять, але сильна слабкість.

– У вас є мрія?

– Хоча б частково вилікуватися. Дуже заважає повноцінно жити. Це не кінець світу, але заважає. Може, це покарання мені за щось…

Жителька Кропивницького, поетеса і блогерка Ольга Застеба з офіційним діагнозом РС – десятий рік. Хоча перші симптоми з’явилися ще у 2003-му.

Ольга Застеба. Фото Ігоря Філіпенка, CBN

– Я народилася у симпатичному селі Червона Кам’янка у родині вчителів. Усі в моїй сім’ї – вчителі української мови та літератури. Генетично я могла бути лише гуманітарієм, нічого іншого успадкувати не могла. Так і сталося, я за фахом – теж викладач української мови й літератури. Але все моє викладання закінчилося після отримання діагнозу. Я вирішила не захищатися. Суспільство у нас настільки інклюзивне, що я можу у візочку під’їхати лише до першого поверху у вузі. А всі аудиторії філфаку – не на першому поверсі, ліфту немає. Хто мене туди заноситиме? Думаю, що моя цінність як викладача не така вже й велика, тому вирішила не витрачати час і кошти.

РС дуже лагідний у мене був, ніжний, підбирався так потихеньку. Я швидко втомлювалася, з 2006 року почала лежати по лікарнях. Але це все списувалося на остеохондроз, перевтому від навчання. У 2008 році вперше прозвучало, що мій попередній діагноз – розсіяний склероз, однак МРТ голови було чисте. У 2012 році я робила повторне МРТ, старі вогнища виявилися в шиї. 90 відсотків РС стартує з зони головного мозку.

Діагноз приніс навіть певне полегшення. Я волочилася по лікарнях, а тепер усе стало ясно. Я – людина доволі амбітна, тому почала читати, хто ж досягнув чогось з РС. На розсіяний склероз хворіло багато відомих людей, як виявилося. Ну, наприклад, дружина Лучано Паваротті, син Оззі Осборна, відомі скрипалі. Проте всі вони ставали відомими до початку хвороби або під час ремісії. Потім – занепад, скочування…

Є так звана шкала інвалідності – від одного до десяти балів. Один бал – це найлегша форма, десять – смерть. У мене – шість з половиною. Офіційно в мене визначено рецидивуючо-ремітуючий РС, але я не лікуюся в офіційній медицині. Державна терапія мені років п’ять уже не знімає загострення. Наскільки я можу зрозуміти за всіма показниками, мій РС перейшов у «вторинку».

Коли люди нарікають, що діагноз у них щось забрав… Насправді він нічого у них не забирає. Навпаки, дає. Мене він організував, навчив відмітати все, що несуттєве і неважливе, розставляти пріоритети. Я чітко знаю, скільки кроків можу зробити, щоб не склеїти ласти, на чому зосередитись, що важливіше, а що зовсім не потрібне. Дивлюся от на здорових – умовно здорових, я так кажу – людей: вони всі так живуть, наче в них попереду – п’ятсот років.

З життя «до» у життя «з діагнозом» перейшли лише пару друзів. Але на одне місце прийшли троє. Хоча, чесно кажучи, я не дуже чітко розділяю своє життя на «до» і «після». Якось плавно все відбулося. Хоча діагноз спочатку дуже сильно тиснув. Кілька років я займалася з психологом, яка навчила мене опановувати себе в різних станах, адже панічні атаки були, страх.

Один мій знайомий, повернувшись з заробітків з Фінляндії, розповідав: «У мене перше враження було, що фіни – дуже хворі». А потім зрозумів: у них там просто створені умови, що не вийдеш поміж люди, хіба що коли повністю паралізований. У нас же мало того, що тобі дискомфортно у своєму тілі, ще й дискомфортно пересуватися містом. Ну і самі люди не завжди готові тебе приймати. Коли трохи ліпше ходила, відразу списували на те, що я п’яна, адже хитаюся. Зараз, коли отак сиджу, в людей не виникає думки, що я хвора. «А якщо ти хвора, то чому не вдома?» То, може, мені вже й померти, якщо хвора? Суспільство поки не готове сприймати людей з завищеними потребами – ох, як мені подобається це, «люди з завищеними потребами»! Правда, класно звучить? Не особливі потреби, не ще якісь там, а завищені!

Насправді мені не треба більше, ніж іншим. Просто в інших є ресурс терпіти. У мене його, на жаль, немає. Не у всіх ересників є хронічна втома, у мене є. Коли намагаються зрозуміти, що це, я пояснюю: давайте уявимо, що ваша енергія, життєва сила зранку поміщається у десять літрових пляшок. Дві з них ви витратите на помитися-поїсти-вдягнутися-навести марафет-зібратися. Вісім пляшок у вас залишається, щоб прожити день. Я прокидаюся зранку – в мене дві пляшки. Доводиться розтягувати їх на цілий день. Щоб бути сьогодні в тонусі, треба готуватися з учора. Я завжди була легка на підйом, бо був ресурс. Зараз його немає, тому я майже нічого не роблю зопалу.

Якщо вірити, що Всесвіт посилає все для чогось… У якійсь релігії є переконання, що бог посилає важкі хвороби людям, яких найбільше любить, – щоб вони не влізли у якусь халепу. Може, я і хотіла б кудись влізти, але, боюся, на це не стане сил.

Ви питали про мрію… Я насправді – реалістка. Тому не говоритиму, що мрію одужати. Коли знайдуть ліки від розсіяного склерозу – якщо знайдуть – я вже буду не в тій кондиції, щоб їх приймати. Коли я дев’ять років тому начиталася, що з РС нікому нічого не вдалося досягти, мені захотілося показати, що з цим можна жити, виходити на вулицю, знімати оці всі відео, посміхатися і радіти, писати вірші. Відтак мрія моя – цілком реальна. Хочу видати книжку. Для цього не вистачає «дрібниці» – якихось пару десятків тисяч гривень…

Мені дуже подобається вислів Клариси Пінколи Естес: «Сльози – це річка, яка нікуди не тече». Тому – тільки вперед.

Приєднуйтеся до нас у Facebook, читайте в Telegram і Twitter.