Iсторiя дiвчини, якiй хвороба обмежила простiр, але не обмежила свiт
Олi Застебi – 34. Вона молода, вродлива, розумна i перспективна уже могла б бути кандидатом наук, якби в її сьогодення не втрутилася хвороба. Автоiмунне демiєлiнiзуюче захворювання центральної нервової системи, церебро-спiнальна форма, а простiшою мовою – розсiяний склероз – дiагноз, який змiнив дiвчинi життя, навчив жити зараз i сьогоднi i не мрiяти про завтрашнiй день, обмежив простiр, але не обмежив свiт. З яким викликом смiється Оля в лице своїй недузi, чим наповнила життя, розповiла «КП».
«Я народилася у селi Червона Кам’янка Олександрiйського району у родинi педагогiв. Усi мої родичi – мама, тато, бабуся, дядько були вчителями. Я теж закiнчила педунiверситет i вступила в аспiрантуру. Але в життi так буває – хтось виграв у лотерею, хтось вдало купив житло, а я захворiла, – розповiдає Оля Застеба i додає, хвороба прийшла нiзвiдки. – Я це називаю – не пощастило. Розсiяний склероз ще називають хворобою-хамелеоном, бо її симптоматика може бути рiзноманiтною. Мозок людини не змiнюється, але вона може втрачати зiр, не вiдчувати рук, нiг або iншi органи».
Дiвчина каже, дiагноз їй встановили у 2012 роцi. Останнi три роки її стан значно погiршився i сьогоднi вона ледве може пересуватися по кiмнатi i вийти з квартири у двiр за умови, що в пiд’їздi працює лiфт. До цього часу вона встигла закiнчити педунiверситет i вступити в аспiрантуру. Але вирiшила не захищати дисертацiю. Зрозумiла, у її фiзичному станi це не має значення, бо вона просто не зможе дiйти до свого вишу.
«Ви ж самi бачите, як у нас iнфраструктура пристосована для особливих людей. Я зрозумiла, що там перспективи для мене немає, – каже спiврозмовниця «КП» i додає, це не завадило їй реалiзувати себе у професiї. – Я займаюся тим, що вмiю робити, працюю зi словом i з текстом, пишу статтi, редагую, займаюся копiрайтом. Це дає менi заробiток. А ще тривале перебування у лiкарнях i постiйнi розмови сусiдок по палатi про болячки змусили пригадати давнє захоплення – плетiння гачком i спицями. Я плету хустки-павутинки, палантини, серветки, якi пропоную на продаж».
Справдi мереживнi хустки, якi вив’язує Оля, викликають захоплення, бо вони неймовiрно легкi, повiтрянi i гарнi. Щоправда, каже спiврозмовниця «КП», купують їх не дуже охоче.
«Усi хвалять, захоплюються, проте коли кажу цiну помiрну, все одно хочуть дешевше. То я тодi кажу, купiть нитки i спицi, а узор я вам покажу – плетiть», – смiється Оля.
Ставленню до життя цiєї дiвчини можуть позаздрити здоровi люди. Неймовiрна оптимiстка, весела i жива, до всього ставиться з гумором.
«Хiба менi стане легше, якщо я плакатиму? Хоча й вiд того, що смiюся, легше не стає, але краще все ж смiятися, – стверджує Оля i каже, давно навчилася жити зараз i сьогоднi i не мрiяти про завтрашнiй день. Її холодильник повнiстю облiплений магнiтами з рiзних країн, якi їй подарували друзi. – Це магнiти з подорожей, у яких я нiколи не була, але про них я i не мрiю. Можливо, хотiла б поїхати i побачити море або хоча б сходити в кiно. Для цього треба дужий чоловiк, який зможе у прямому сенсi вiднести мене туди на руках. Але я таких iще не зустрiчала».
Поки ж простiр Олi обмежений стiнами квартири i подвiр’ям будинку, куди вона щодня виходить «на пеньок».
«Це мiй пеньок, з якого я щодня веду свої вiдеорепортажi у соцмережi. До мене приходять друзi – кицька Марта, голуби-антосики, а ще дворовi собаки. Я їх годую, корм для них менi купують друзi», – хвалиться дiвчина.
Друзi, сусiди i рiднi для Олi сьогоднi є помiчниками. Каже, друзi люблять тебе отаку, як ти є, бо це не вибрик, а вимушенiсть. Купують лiки, продукти, допомагають приготувати їжу, заплатити за квартиру. Звiсно, на все потрiбно багато грошей. Утiм дiвчина жартує, може витрачати на їжу, квартиру, але економити на взуттi.
Оля дiлиться, рано втратила батька, i з того часу до неї почали ставитися, як до дорослої, але оточили неймовiрною любов’ю.
«Мiй тато загинув в аварiї i до мене почали ставитися, як до дорослої. Згодом я зрозумiла, чому. Але я щаслива, бо мої рiднi мене люблять. З часом так сталося, що мама взяла пiд опiку дiвчинку, яка стала менi названою сестрою», – каже спiврозмовниця «КП».
За багато рокiв боротьби з недугою дiвчина навчилася жити зi своєю хворобою. Каже, не сподiвається на те, що розсiяний склероз лiкується, бо поки його лiкуватимеш, препарати зруйнують печiнку, нирки i весь органiзм. Утiм надiю не втрачає i вже рiк перебуває на неофiцiйному лiкуваннi за протоколом Коїмбра. Хвороба, хоч i завдає неймовiрного фiзичного болю i обмежує рух, не обмежила глибини внутрiшнього свiту. Вiн багатий, цiкавий i неймовiрно красивий. Оля пише вiршi. Iнколи читає їх друзям, публiкує в соцмережi. Вони глибокi i сумнi.
«Вiршi здається писала завжди. Але вперше, напевно, написала рокiв у шiсть. Мої друзi кажуть, що мої поезiї сумнi. Але менi самiй сумно вiд того, що я не можу ходити, тому я смiюся. Що менi дає сили? Не знаю. Напевно, смiх. Можливо те, що багато читала, може тема моєї дисертацiї. Я навчилася жити тут i зараз, припинила планувати своє майбутнє. Можливо, сил додає iронiчне ставлення до життя. Якщо сидiти i плакати, життя легшим не стане i не змiниться», – констатує дiвчина i додає, ось таке скептичне й iронiчне ставлення допомагає їй щодня згрiбатися до купи.
«Мiй день починається з бажання доповзти в туалет, – смiється Оля й уточнює, щодня робить зарядку, вправи з гантелями, п’є воду, аби набратися сили i вийти у двiр на пеньок. Звiсно, як i всi люди, вона мрiє бути здоровою i просто побiгти. – На жаль, наше суспiльство не сприймає iнвалiдiв. У нас дивляться на iнвалiдiв i самi себе вiдчувають неповноцiнними. Тому вiдбувається вiдторгнення людей iз фiзичними проблемами. Вiд цього i ставлення до пристосованостi iнфраструктури для таких людей. Але хочу сказати, що свого дiагнозу, хвороби, особливого стану не треба соромитися. Це не недолiки i вади, це те, що вiдрiзняє нас вiд iнших людей, це, можливо, наша фiшка».