Кропивничанка з інвалідністю: Інтерв’ю, яке ніколи не візьмуть

3 грудня — Міжнародний день людей з інвалідністю. Саме цього дня в ЗМІ можна побачити спеціально підготовані до цієї дати публікації. І це важливо, але їх формують не з погляду людей з інвалідністю. На цьому наголошує кропивничанка Ольга Застеба. Вона написала "Інтерв’ю, яке ніколи не візьмуть". Про своє щоденне життя та про ставлення суспільства. Публікуємо як є, авторська лексика збережена.

— Олю, скільки років ти живеш у статусі «Людина з інвалідністю»?

— У березні 2026-го буде рівно 14 років як.

— Опиши кількома словами своє життя у цьому статусі.

— Ох, зараз, напевно, скажу неприємне. Зізнаюся, майже всі 14 років я уникала визнавати, що коли в нашій країні ти стаєш людиною з інвалідністю, то це означає — вихід у тираж. (Виходити в тираж - переставати задовольняти потреби в чомусь, ставати непридатним для чогось; виходити з ужитку, псуватися).

— Ого! Нічого собі!!! Заявочка. Можливо, ти на емоціях чи в поганому настрої, що так резюмуєш, бо ти ж людина-оптиміст, людина, яка бачить дрібку хорошого у безрадісному?

— На жаль, це суха констатація факту. Коли 14 років тому я отримала діагноз і почала в мережі писати про проблеми людей із інвалідністю, відсутність інклюзії, що життя людини з інвалідністю перетворюється на виживання, мене швидко захейтили, заткнули, бо я «псую настрій» дописами. І це було першим дзвіночком, що соціуму неприємно знати-бачити-чути оце все. Мовляв, крутись якось сама. І от зараз війна і людей, які отримали інвалідність внаслідок бойових дій, — море. Вони мусять крутитися якось самі, щоб не псувати настрій оточенню?

І помітили ви, як часто тепер новини, що сусід побив сусіда-фронтовика, який ходить після поранення із палицею і заважає стуком чи сусіди протестують проти встановлення пандуса (бо псує естетику) для фронтовика, який на колясці, чи от з останнього — протест здорових людоньок у Києві проти встановлення наземного переходу до лікарні. Деякі люди ошелешені цим і запитують «що сталося з людьми?», «люди озвіріли», «куди поділися повага і співчуття»… Я спробувала раз знайомій пояснити, що все так і було раніше, що це спадок совка і просто її бульбашка лише щойно наповнилася людьми з інвалідністю.

— Але ж у нас так багато добрих і чуйних, ти ж ображаєш їх цим твердженням.

— Люди у нас дійсно добрі, але це пасіонарна меншість. Ну, і якщо я неправа, то наскільки часто ви бачите у нашому місті людей на візочку, які гуляють вулицями, парками, сидять у кав’ярнях? Ви бачите таких зрідка і де-не-де і вони напружені, знервовані, бо намагаються не вбитися по дорозі до лікарні. І зрідка бачите це не тому, що в нас люди з міцним здоров’ям, а тому, що у маломобільних відсутня фізична можливість вибратися навіть із під’їзду і вони увʼязнені у квартирі і невидимі. Окремо для мене — інклюзія у лікарнях. Мій найбільший страх потрапити через госпіталізацію на стаціонар, бо ти прикутий до ліжка автоматично. Жартома якось навіть казала, що лікарні у нас для здорових.

— А люди, які поруч тебе (близькі, сусіди)?

— Тут я вдячна своїм близьким і друзям за прийняття мене з усім гамузом, бо інакше була б у тотальній ізоляції. Стосовно сусідів я не зможу такого сказати, бо я заважала кільком «тьотям» тим, що не можу швидко пересуватися, а людина біжить на «роботу у пентагон», хоча на словах це дуже високоморальні персони. Власне тому і почала вибиратися на прогулянку вночі (2:00 чи 3:00) після того, як мене пару разів штовхнули, один раз послали «наxyй». Та й чого лише варта плітка у дворі, що я насправді «ходжу, коли ніхто не бачить» (ага, бігаю вночі своєю однушкою, як дурна). Вирішила не спокушати долю і не перетинатися з сусідами.

— У тебе часто брали інтерв’ю і ти ж могла отак висловлювати свою думку про проблему відсутності інклюзії!

— «Воно то так, але трішечки не так» — казав один із моїх викладачів, бо інтерв’ю проходить цензуру і в ньому залишається дрібʼязок: описи незначних суб’єктивних проблем і яка я молодчинка, що борюся. В одному інтерв’ю мене запитали, правда, що б я хотіла для покращення інклюзії. Я відповіла, що хорошу щомісячну виплату, бо якби мала пристойні фінанси, то організувала б сама собі і безбарʼєрний простір, і життя, а не існування. Була спроба завстидати мене, що я не думаю про більшість, на що відповіла — фізично не доживу, коли в моєму місті інклюзія буде настільки природно доступна як повітря. Очікувано, що сказане не ввійшло до публікації.

— Тобто гроші і проблем не буде?

— Будуть. Одужання гроші не гарантують геть, а от якість життя однозначно буде висока. Якщо пояснювати, то без грошей ти героїня фільму «Крихітка на мільйон», а з грошима ти як у «Картахена» чи «1+1».

— Олю, ви творча людина, ведете сторінку у соцмережі. Активна. У чому проявляється оцей «вихід у тираж»?

— Соціальна мережа моя єдина платформа, де я видима більш-менш для людей. У реальності ти фактично відсутній, бо бути фізично присутньою на літературних заходах, зустрічах це неабияка проблема і доставка тіла організаторами аж ніяк не передбачена, бо це час, гроші і т.д, і т.п.
Плюс тебе вже облишили запрошувати на такі збіговиська, бо знають, що ти не зможеш самостійно забезпечити присутність. Услід за цим іде забуття імені і ти не присутній навіть у списках. Зрештою, погане самопочуття не дає можливості сумувати з приводу того, що тебе десь не згадали чи кудись не запросили.
Інвалідність (коли більше 7 балів EDSS) дуже коригує амбіції та звужує пріоритети на день до мінімального — якось прожити.

— Олю, зараз війна. Як вам живеться?

— Жива лише тому, що відсутні інтенсивні обстріли, бо шансів вижити у прифронтовій зоні було би майже нуль.

— Що ви скажете людям із інвалідністю?

— Боріться і відстоюйте своє право на життя всупереч всьому.

— Твоя відповідь от прямо спокушає запитати, а для чого боротися, коли все-одно результат нульовий?

— Ти ніколи не знаєш, коли стануться зміни на краще для тебе.

Замість висновків: ставлення суспільства до людей із інвалідністю — показник цивілізації.

Допомогти авторці можна за реквізитами:

Картка ПриватБанк, отримувачка Застеба О. C.: 5169 3600 0955 6360 PayPal: mavkazasteba540@gmail.com