Юлія Чабанюк («100% життя. Кропивницький»): «На кожному ВІЛ-позитивному епідемія може зупинитися»

Щороку в третю неділю травня світ згадує людей, померлих від СНІДу. Звісно, про проблему треба писати не лише з прив’язкою до цієї дати - хворобі плювати на червоні дні календаря. Але вже так сталося, що з головою правління благодійної організації «100% життя. Кропивницький» Юлією Чабанюк ми поспілкувалися напередодні.

БО «100% життя. Кропивницький»:

• м. Кропивницький, вул. Преображенська 2(будинок побуту), 6 поверх, каб. 14.
• e-mail: kovlgv@ukr.net;
• тел.: +38-(0522)-24-69-04.

- Як ви прийшли в організацію?

- Я потрапила в організацію влітку 2006 року. На той час працювала медсестрою в онкогематологічному відділенні дитячої обласної лікарні. Я мала великий досвід проведення медичних маніпуляцій маленьким дітям, а в центрі СНІДу тоді потребували медичну сестру, як працювала б з дітками. Лікар-педіатр періодично запрошував мене робити маніпуляції дітям. Так я познайомилася з соціальними працівниками мережі ЛЖВ (абревіатура від «Люди, які живуть з ВІЛ». - Авт.), нині ми називаємось «100% життя. Кропивницький».

Мені стало цікаво зайнятися соціальною роботою. Прийшла на співбесіду до тодішнього голови правління, вона мене вислухала. Півроку я чекала вільної вакансії, працювала як волонтерка. Приходила на групи самодопомоги, де збиралися ВІЛ-позитивні люди, ділилися своїми емоціями, переживаннями, бо на той час було дуже складно отримати і лікування, яке було взагалі відсутнє у Кіровоградській області, і діагностику. ВІЛ-позитивні їздили в Київ, щоб пройти діагностику й отримати життєво необхідні ліки. Доїхати у столицю, вистояти чергу, бо в Київ з’їжджалися з усієї України... Скажу прямо: іноді треба було дочекатися, щоб хтось помер, аби звільнився курс лікування.

Через півроку волонтерства я почала працювати соціальним працівником - і з дорослими, і з дітьми. Моїм завданням були психо-емоційна підтримка, проведення груп соціальної допомоги. Через якийсь час стала старшим соціальним працівником, координатором, заступником голови правління, нині - голова правління, з 2017 року.

- Чим займається ваша організація?

- У нас проста місія - допомога людям, яких торкнулися соціально значущі захворювання. Вони отримують від нас належну соціально-психологічну й медичну допомогу. Це не тільки ВІЛ/СНІД, це й туберкульоз. Кіровоградська область - на перших місцях в Україні з поширення сухот.

- Часто доводиться стикатися з фактами дискримінації ВІЛ-позитивних чи хворих на туберкульоз?

- Останнім часом це питання вже не таке актуальне, як було колись. Є певні бар’єри, є певні проблеми, але завдяки поширенню через ЗМІ інформації хвиля дискримінації пішла на спад. Може, це пов’язано і з якимись іншими факторами - економічними, політичними тощо. Крім того, у нас уже другий рік епідемія в епідемії - в епідемії ВІЛ-СНІДу й туберкульозу з’явилася епідемія коронавірусу, яка впливає на всю медицину загалом і сприйняття тієї чи іншої хвороби.

- Як Covid-19 вплинув на вашу роботу?

- Це нас, звичайно, підкосило. Ми не були готовими до цього. Втім, ніхто не був готовий зачинитися вдома, коли в Кропивницькому навіть не їздив громадський транспорт. Наші працівники пішки ходили на «Нову пошту» й передавали ліки людям, які живуть у районах і потребують щоденного прийому препаратів. Наші соцпрацівники мужньо витримали всі обмеження через локдаун, жодному нашому клієнту не було відмовлено у послузі. Очні консультування, звісно, перейшли в онлайн. Але в будь-якому випадку люди отримували допомогу.

[caption id="attachment_98035" align="aligncenter" width="640"] Юлія Чабанюк. Фото Ігоря Філіпенка, CBN[/caption]

- Якщо все-таки хтось стикається з фактом дискримінації, що має робити?

- Треба звертатися до нашої організації, де нададуть психологічну і юридичну підтримку. Якщо людина готова відстоювати свої права, наші юристи зроблять усе можливе.

- Є позитивні історії про поновлення прав?

- Знаєте, звернень досить багато. Але коли люди розуміють, що, щоб відновити свої права, треба робити певні кроки, які призведуть до подальшого розкриття статусу... Доводимо, скажімо, діло до суду - про позитивний ВІЛ-статус знатимуть і адвокати, і судді. Тобто часто люди думають: «Ой, мабуть, я погарячкував. Я ще не готовий до такого».

- Самі вмикають задню?

- Так. Були моменти, коли навіть у медичних закладах ставалося розкриття ВІЛ-статусу наших пацієнтів, і дискримінація була з боку медичних працівників. Наші юристи відвідували цей медичний заклад, спілкувалися з медпрацівниками, ті вибачалися. На цьому історія завершувалася, людина вже отримувала належну медичну допомогу.

- Скільки людей обслуговує «100% життя. Кропивницький»?

- Щороку медико-соціальну допомогу отримують близько тисячі жителів Кіровоградщини. По кілька тисяч щороку проходять тестування на ВІЛ-інфекцію, враховуючи районні лікарні, де ми працюємо з проектами по виявленню.

- Де берете гроші?

- Основне джерело фінансування, до 90 відсотків, - міжнародні донори. Відсотків сім-вісім - державні кошти. Держава ось уже три роки поспіль бере на себе зобов’язання закуповувати послуги в неурядових організацій, але це, скажемо так, поки лише початок. Пора б, до речі, державі включитися на повну. Крім того, ми щороку отримуємо кошти від міської влади Кропивницького.

- Не складно психологічно пропускати через себе стільки історій? Не всі ж з них позитивні.

- Мабуть, я вже загартувалася. Ми всі і я зокрема пережили вже стільки... Тим паче, я потрапила в такий пекельний період, коли не було ні лікування, ні діагностики, і коли люди реально вмирали. Вчора з кимось говорила, а сьогодні взнаю, що він помер... Найскладніше було сприймати смерті не тих людей, які свідомо шкодили своєму здоров’ю, наприклад наркозалежні, а тих, хто заразився випадково, не вживаючи наркотики. І вони вмирали, бо не було вчасно діагностовано ВІЛ-інфекцію, не було вчасної допомоги.

Зараз усе набагато простіше. Головне - і я завжди кажу це нашим соціальним працівникам, - навчити пацієнтів, що на кожному ВІЛ-позитивному епідемія може зупинитися. Вчасна діагностика, вчасно розпочате лікування - і людина безпечна, вона не передає ВІЛ-інфекцію. Якщо кожен ВІЛ-інфікований розумітиме ці прості слова, ми дуже швидко подолаємо цю епідемію. Поки не всі розуміють, на жаль. Ми вже двадцять років боремося з нею.

- І який рахунок у боротьбі? Хто виграє: ВІЛ чи ви?

- Складно сказати. Напевно, все-таки ми, адже вмирати людей стало менше. Є препарати, які дають можливість жити повноцінним життям і померти в глибокій старості в оточенні правнуків.